毎日新聞 2021年３月２日15面（くらしナビ）
光のまぶしさや頭痛などで目が開けられず、暗闇の中での生活を強いられている「眼球使用困難症候群」と診断された人達の生活を追う記事です。
医学的にはほとんど認知されておらず、脳の機能障害が原因とみられ、眼球や視力には問題がないため、障害認定されていません。
さらに難病指定も未だされていないため、公的支援が受けられないのが現状です。
https://mainichi.jp/articles/20210302/ddm/013/100/007000c
これは以前テレビの特集で何気に見て知った病気？症候群ですが、光を感じるとひどい目の痛みや頭痛、息苦しさや動悸が生じるなどの症状があるものとされています。
自宅でも光が入り込まないように窓に段ボールを貼りつけるなどの生活を余儀なくされており、外にも出られなくなるので、仕事も辞めざるを得なくなる、買い物にも出られないといった生活上の困難に直結するものと言われています。
脳の機能異常って本当に何でもありだなぁ、と圧倒的なすごさと怖さを同時に感じるとともに、診断基準などが整理されて早期に難病指定されることを願います。原因不明の症状によって社会生活困難が生じてしまう事態は、公的扶助によって何とか支えられるしくみになってほしいと切に願うところです。
参考
ＮＨＫ視覚障害ナビ・ラジオ
2020年11月22日放送
「眼球使用困難症を知っていますか？」
https://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=47255#contents
